Il Gigante Invisibile

Crescere con la CMT tra coraggio e silenzio

Il Gigante Invisibile

di Valeria Barbaraci

Raccontare storie altrui per dare voce a chi ne ha poca, o non ne ha il coraggio, è sempre stato importante per me, come un impegno naturale. Lo stesso impegno che oggi impiego nel dare voce a una storia personale.

​Esistono nomi che non vorresti mai imparare, sigle che sembrano codici fiscali e che invece diventano il perimetro della tua vita.

CMT: Sindrome di Charcot-Marie-Tooth.

​Per molti è solo un insieme di lettere sconosciute; per noi è il rumore dei passi di mio figlio, la sfida di un bottone da allacciare, la forza di un ragazzo di 14 anni che affronta il mondo con una determinazione che toglie il fiato.

​Cos'è la CMT?

​La Sindrome di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una neuropatia rara, genetica ed ereditaria che colpisce i nervi periferici del controllo del movimento e quelli sensoriali. Fa parte delle malattie neuromuscolari, poiché danneggia indirettamente anche i muscoli, sebbene sia originariamente una neuropatia periferica.

​È definita "distale" perché colpisce le estremità dell’organismo: gli arti inferiori (dal ginocchio al piede) e quelli superiori (dal gomito alla mano). I primi ad ammalarsi sono i nervi e poi, per induzione, i sintomi coinvolgono tendini, muscoli e ossa.

​"Mio figlio è la mia gioia, il mio orgoglio, la mia vita... È straordinario, non nonostante la malattia, ma per come la guarda negli occhi ogni mattina!"

​Eppure, fuori dalle pareti di casa nostra, la CMT è un Gigante Invisibile.

​Il muro dell'indifferenza

​Il primo grande ostacolo non è solo fisico, è culturale. Della CMT non se ne parla. È una malattia rara, ma non così rara da essere ignorata: eppure i fondi sono scarsi, l’attenzione mediatica è nulla e le famiglie spesso si sentono abbandonate in un deserto di informazioni. Ad oggi, ci muoviamo nel campo delle cure sperimentali; si vive di speranza, di test, di piccoli passi verso una soluzione che sembra sempre un po' troppo lontana.

​Noi genitori facciamo tutto: siamo logisti, infermieri, fisioterapisti, motivatori e scudi umani. La nostra vita è scandita da un’agenda che non lascia tregua:

• ​I centri fisioterapici, dove il sudore diventa conquista;

• ​Gli ospedali e le visite, un pellegrinaggio costante tra camici bianchi cercando risposte;

• ​Le associazioni, l’unico posto dove non dobbiamo spiegare nulla, perché il dolore e la speranza parlano la stessa lingua.

​

Spiegare ogni volta "cos'è" stanca, ma è necessario per rompere il muro dell’indifferenza.

​I nostri Giganti

​Se guardo mio figlio e i suoi coetanei che condividono questa sfida, non vedo "pazienti": vedo Giganti. Loro sono autentici, hanno una forza che nasce dalla fragilità e un amore per la vita che è contagioso.

​Mio figlio è il mio maestro: mi insegna che non importa quanto sia faticoso il cammino, l’importante è continuare a camminare, magari tenendosi per mano. Racconto la sua storia perché il silenzio è il miglior alleato della malattia. Abbiamo bisogno che la CMT esca dall’ombra e che la ricerca non sia un "forse", ma una priorità.

​Dietro una sigla difficile ci sono vite meravigliose che meritano ogni possibile opportunità.

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